Точная медицина представляет собой революцию в здравоохранении. Врачи и исследователи скоро смогут использовать генетические профили пациентов, чтобы с большой точностью предсказать, какие протоколы лечения и профилактики будут работать для них.

Возможности ошеломляют, но, несмотря на все свои обещания, точность или индивидуальность, медицина готова создать новое неравенство. Это потому, что люди, которые внесли ДНК в биобанки населения для медицинских исследований, непропорционально белые.

Сандра Су-Джин Ли, антрополог и биоэтик, возглавляющая недавно созданный Отдел этики в Департаменте медицинских гуманитарных наук и этики в Медицинском центре Колумбийского университета в Ирвинге, говорит, что для улучшения медицинской помощи исследователям нужно больше данных об индивидуальных различиях что делает каждого из нас уникальным.

Ли является ведущим главным исследователем многоинституционального исследования, предназначенного для понимания барьеров на пути участия групп меньшинств и поддержки разработки политики и подходов, которые помогут создать разнообразную генетическую базу данных. Четырехлетнее исследование стоимостью 2,8 миллиона долларов США, финансируемое Национальным институтом исследований генома человека, будет посвящено анализу практики разнообразия и интеграции в академических медицинских центрах, расположенных на всей территории Соединенных Штатов. Центры базируются в Калифорнии, Алабаме, Техасе, Миссисипи и в Нью-Йорке.

Не привлекая недостаточно представленных сообществ к генетическим исследованиям, усилия по продвижению точной науки могут пересмотреть существующее неравенство в области здравоохранения и ограничить и предвосхищать исследования ».

Сандра Су-Джин Ли, антрополог и биоэтик, Отделение гуманитарных и этических наук, Медицинский центр Колумбийского университета в Ирвинге

«На ранних этапах точной медицины открываются критические возможности для вмешательства до того, как исследовательская практика и ее последствия будут зафиксированы». (Прочитайте статью Ли от 7 июня в Science Magazine : «Этика на инклюзивности: воспитание доверия к точной медицине») science.sciencemag.org/content/364/6444/941.abstract

Точная медицина опирается на сбор биологических образцов, электронных записей и других источников поведенческих данных и данных об окружающей среде, говорит Ли. Болезни могут быть представлены по-разному среди этнических групп. Они могут, например, появиться в более раннем возрасте, или они могут прогрессировать быстрее или разрозненно реагировать на лечение.

Исследование в Колумбии рассмотрит, как эти центры набирают участников, собирают, измеряют и обмениваются данными. Также будет рассмотрено, как они сообщают результаты своих исследований. «Мы ищем, есть ли непреднамеренные последствия, которые ограничат способность исследователей достигать целей набора разнообразия, устранять социальные и биологические причины неравенства в отношении здоровья и справедливо распределять преимущества точной медицины», – говорит Ли.

Одной из изучаемых групп является исследовательская программа «Все мы», включающая медицинский центр Ирвинга Колумбийского университета в партнерстве с Weill Cornell Medicine, NYC Health + Hospitals / Harlem и NewYork-Presbyterian. Программа под руководством Колумбии является частью амбициозной инициативы Национальных институтов здравоохранения, целью которой является привлечение 1 миллиона человек на всей территории Соединенных Штатов в течение следующего десятилетия. Его цель – создать один из самых демографически разнообразных биобанков в мире, который бы отражал всю нацию – молодых и старых, здоровых и больных, городских и сельских, а также людей из разных этнических и расовых групп

.

Ли предупреждает, что создание разнообразной генетической базы данных может оказаться сложной задачей. «В медицинских исследованиях существует длинная история расовой дискриминации и эксплуатации», – говорит она. «Вопросы о доверии вырисовываются широко».

Недоверие к медицинскому учреждению сохраняется в общинах этнических меньшинств, которые помнят такие инциденты, как печально известный эксперимент Tuskegee, в ходе которого служба здравоохранения США заразила чернокожих мужчин сифилисом без их ведома для изучения этой болезни. Совсем недавно афроамериканцы наблюдали за тем, как белые сторонники превосходства вызывают генетические исследования, чтобы заявить о расовом превосходстве.

Ли подчеркивает, что, как следствие, набора только для разнообразного участия недостаточно. «Этика инклюзивности требует прозрачности и культуры открытости», – говорит она. «Исследования в области точной медицины должны быть открыты для междисциплинарных групп, в которые входят социологи, специалисты по этике и политики, которые могут выявлять и внедрять практики, учитывающие историю и проблемы различных групп населения, и осознавать необходимость реформ».

Исследование в Колумбии рассмотрит, как эти центры набирают участников, собирают, измеряют и обмениваются данными. Также будет рассмотрено, как они сообщают результаты своих исследований. «Мы ищем, есть ли непреднамеренные последствия, которые ограничат способность исследователей достигать целей набора разнообразия, устранять социальные и биологические причины неравенства в отношении здоровья и справедливо распределять преимущества точной медицины», – говорит Ли.

Одной из изучаемых групп является исследовательская программа «Все мы», включающая медицинский центр Ирвинга Колумбийского университета в партнерстве с Weill Cornell Medicine, NYC Health + Hospitals / Harlem и NewYork-Presbyterian. Программа под руководством Колумбии является частью амбициозной инициативы Национальных институтов здравоохранения, целью которой является привлечение 1 миллиона человек на всей территории Соединенных Штатов в течение следующего десятилетия. Его цель – создать один из самых демографически разнообразных биобанков в мире, который бы отражал всю нацию – молодых и старых, здоровых и больных, городских и сельских, а также людей из разных этнических и расовых групп

.

Ли предупреждает, что создание разнообразной генетической базы данных может оказаться сложной задачей. «В медицинских исследованиях существует длинная история расовой дискриминации и эксплуатации», – говорит она. «Вопросы о доверии вырисовываются широко».

Недоверие к медицинскому учреждению сохраняется в общинах этнических меньшинств, которые помнят такие инциденты, как печально известный эксперимент Tuskegee, в ходе которого служба здравоохранения США заразила чернокожих мужчин сифилисом без их ведома для изучения этой болезни. Совсем недавно афроамериканцы наблюдали за тем, как белые сторонники превосходства вызывают генетические исследования, чтобы заявить о расовом превосходстве.

Ли подчеркивает, что, как следствие, набора только для разнообразного участия недостаточно. «Этика инклюзивности требует прозрачности и культуры открытости», – говорит она. «Исследования в области точной медицины должны быть открыты для междисциплинарных групп, в которые входят социологи, специалисты по этике и политики, которые могут выявлять и внедрять практики, учитывающие историю и проблемы различных групп населения, и осознавать необходимость реформ».