Отзыв Эмили Хендерсон, бакалавр наук 11 марта 2020 года

Геномные данные, предоставленные общественностью, ценны для компаний, которые их собирают. Но недавнее исследование показало, что как только люди узнают о проблемах, связанных с использованием и безопасностью генетической информации, люди больше заботятся о том, как она может быть использована, и ожидают, что получат лучшую компенсацию за ее предоставление.

Исследование, в соавторстве с Ифеомой Аджунвой, доцентом трудовых отношений, права и истории в Корнелльском университете, детализирует результаты первого общенационального репрезентативного опроса, посвященного сбору ДНК как из некоммерческих, так и некоммерческих организаций.

Аджунва и Форрест Бриско, профессор управления и организации в Университете штата Пенсильвания, в соавторстве «Развивающиеся общественные взгляды на ценность своей ДНК и ожидания в отношении управления геномной базой данных: результаты национального опроса», опубликованные 11 марта в PLOS One .

В наших выводах общей темой является то, как люди ценят контроль. Они с большей готовностью предоставят данные, если им скажут, что они смогут выбрать, как они будут использоваться в будущем, и смогут ли они впоследствии удалить их из базы данных. Чего они не хотят, так это полной потери контроля, как только он там окажется ".

Форрест Бриско, профессор управления и организации в Университете штата Пенсильвания

В своем исследовании авторы предоставили 2020 респондентам трехминутное видео, созданное из основных средств массовой информации о геномных базах данных. Затем они задали ряд вопросов о том, как политика управления – способы защиты, использования и регулирования данных, хранящихся в этих компаниях, – повлияют на готовность респондентов предоставлять данные, а также на ожидаемый платеж.

После просмотра видео почти 12% респондентов заявили, что предоставят свои данные бесплатно; более 50% заявили, что предоставят его, если получит компенсацию с помощью платежа, и почти 39% заявили, что не предоставят его, даже если платеж был доступен. Это контрастирует с результатами, представленными академическими исследовательскими биобанками, которые обнаруживают неизменно более высокий уровень готовности пожертвовать ДНК.

Когда люди были более информированы, они были гораздо более заинтересованы в том, чтобы требовать большей защиты своих данных, и они были немного более нерешительными, чтобы отказаться от них ».

Ифеома Аджунва, доцент кафедры трудовых отношений, права и истории в Корнельском университете

В опросе также спрашивалось, как 12 конкретных политик повлияют на готовность респондентов предоставлять геномные данные. Три политики, которые сделали их наиболее вероятными для этого, были: возможность запрашивать, чтобы их данные были удалены; гарантия того, что их данные не будут проданы или переданы; и требуя специальных разрешений для повторного использования данных.

Они реже всего хотели бы предоставить свои данные, если компания продала доступ фармацевтическим фирмам, предоставляла данные федеральному правительству или оставляла эти данные на неопределенный срок.

«Люди должны знать полную ценность своих генетических данных, чтобы получить информированное согласие», – сказала Аджунва. «Сколько стоят данные, какие виды защиты необходимы, можно ли иметь что-то в цифровой форме и, следовательно, более уязвимо? Есть все эти нерешенные вопросы, на которые нужно ответить».